前幾天，我和認識多年的好朋友柱子哥錄了一期播客，是我錄過最長的一次。大家很難從照片和聲音想到，這位女孩28歲患上淋巴瘤，34歲患上胃癌，現在正處于不可治愈的晚期狀態。很感謝她的分享，給了我很多啟發，也詮釋了真正的“勇敢”和“力量”，以及“活著”的含義。文章很長，但值得看完。

我和柱子哥在小宇宙總部

文字內容摘自本期播客。

菠蘿：咱們好久沒見了，能不能先講講你這幾年發生了什么？

柱子哥：2018年，我作為柱子哥出道，寫了第一篇公眾號文章《魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，在當年是千萬級閱讀量的大爆款文章。我相信普通人哪怕得了癌癥，依舊可以擁有璀璨人生，所以后來堅持寫了兩年的公眾號。

2018年到2020年，我經歷了非?？部赖难耗[瘤和紅斑狼瘡的治療，當時我患的腫瘤類型是濾泡型淋巴瘤4期。這個腫瘤侵襲性沒有那么強，但是不可治愈，隔幾年會復發一次。所以在兩年的治療期間，就已經復發了第二次。

后來用了李開復的治療方案緩解了幾年，我就停止了更新公眾號，也停止了媒體曝光。因為那時我意識到，既然我說了普通人得癌之后依舊可以擁有璀璨人生，那我就要去踐行它。生病的時候治療，分享治療經歷，不再生病的時候，應該去做普通人，回到真實的生活中去，去看看人生能不能重新開始。

于是，我放下了自己柱子哥的身份，只把自己作為一個腫瘤康復者，重新回歸社會，出國、轉行、換工種、換社交圈、換不一樣的生存狀態，去體驗了幾年嶄新的人生。

很不幸的是，這樣的日子只過了三四年。

2024年8月，我又確診了胃癌晚期，從那一刻開始，我又回到了柱子哥這個身份，經歷了兩次手術和十幾次化療，但效果非常不好，到現在依然處于腫瘤進展的階段。不過，我的初心沒有變，在這個過程當中，我依舊工作，依舊旅行，依舊去承擔其他的社會角色。我依舊在探索，哪怕是腫瘤末期，哪怕走向死亡，我依舊可以過普通人的璀璨人生。

菠蘿：你看起來似乎還不錯，但現在真實的身體狀況是什么樣子？

柱子哥：從去年8月份到現在，我做了兩次開腹手術，但都沒有切腫瘤?，F在我的胃被一個巨大的胃竇腫瘤占了一半，腫瘤長穿了橫截腸、長穿了胰腺，所有的小腸、腸系膜、腹盆腔都是腫瘤病灶?，F在處于廣泛轉移但沒有辦法切除的狀態。

化療方案上，我已經用過四種非常個性化的治療方案。也嘗試了FGFR重排靶點，Claudin 18.2靶點，但是腫瘤沒有絲毫退縮?，F在我的肚子里是個盲盒，它在廣泛轉移中，但不做腹腔鏡或者把肚子打開看，不知道轉到了哪一步。

通過治療，我與癌癥勉強維持著短暫平衡的狀態。我兩周治療一次，是持續五到六天的住院治療，狀態比較差，還有六七天的時間我是自由的，會出來工作、旅行，以及做我想做的事情。

今天在你面前，我化了妝、打了腮紅，我屬于“病嬌”這個領域的美妝大師。你看不出來我真實生病的情況。但如果卸了妝，我早已容顏大改。從28歲生病那一刻起，美貌就再也回不去了。我的臉上現在有非常多的斑，身體千瘡百孔。那天洗完澡照鏡子，我發現自己身上有13處做手術的刀疤。

在走向死亡的過程中，我反而更迫切地想去求索人生的意義是什么？如何面對死亡？我可以做什么？但是這個話題很難跟別人深入地探討，所以我覺得你最合適跟我聊這個。

我也去探索過同情用藥這條路，就是嘗試沒有獲批的藥物。真的太艱辛了，我聯系了很多藥廠的同情用藥。同情用藥受限于能不能找到某個大醫院里對實驗有絕對權威和發言權的大PI（科研項目的主要研究負責人）去幫你。同時還要過醫院的倫理關，通常是一線城市三甲醫院的倫理審核。

可能一個月才開一次會，然后評估，每次討論病情的時候，要提供最新的報告，所以很多人是等不起的。一位三甲醫院的醫生非常誠懇地說，如果你想申請某藥的同情用藥，去試試別的醫院，我們這里可能要走五六個月的流程，而像我這種侵襲性很強的病人，預期生存期可能也就剩五個月，我可能等不到。

菠蘿：你有考慮過安寧療護嗎？

柱子哥：過去幾年，我一直在倡導腫瘤末期病人的安寧療護。上海所有的安寧療護病房我都去做過義工。我發現在臨終關懷或安寧療護病房里，多數住的是那些已經八九十歲的老人，他們大多數可能是腦梗后遺癥，處于一種失智、失能的狀態。他們并不會馬上就去世，而真正需要安寧照護的腫瘤病人占比并不高。

其實好的安寧療護病房，尤其是單人間，是非常稀缺的資源。但前面一個人不死，后面的人是住不進去的。真正需要止疼的腫瘤末期病人，可能無處可去。醫療資源或者安寧療護，本身也是一種生存資源，也會面臨倫理困境。

上海很知名的某社區關懷病房有幾十張床，離我家比較近，我也去登記了床位。他們錄入了我的信息，評估我的預期生存期。我確實符合入住條件了，醫生也問我要不要住進去，但我覺得我如果住進去，暫時也沒有很強烈的疼痛或癥狀需要處理，也是占用病房。

所以就跟醫生說，等需要的時候我再聯系他們，因為我不想占用寶貴的一張床。有很多很多的腫瘤末期病人是在家疼死的，我覺得我現在沒那么疼，不能去占用這個病房。

菠蘿：已經到了生命終末期，在這個時候你為什么還去考慮別人的一些感受？你的出發點是什么？

柱子哥：我覺得這是我的優點，也是我的缺點，甚至沒有辦法用優點缺點去定義它——我有過強的同理心，總是能看到別人的需求，而且無法視而不見。

我去醫院看病，專家門診門口的椅子是有限的，很多人站著。我看到比我更需要坐下的人時，會把位置讓給他。我去看門診，允許別人插隊在我前面。因為我看到他們操著外地口音，一看就是千里迢迢過來看病的人，他們更不容易。

我沒有絕境到要錙銖必較地爭取什么的程度，我還有一定的冗余，分享一定的資源或者為別人做一些我力所能及的事情，是因為我真的覺得很多人比我更需要。

菠蘿：做這些事情，你自己的感受是什么？會希望得到外部認可嗎？

柱子哥：別人看我這樣做，會覺得我是把自己放在了道德高地上，有一種表演性質的自我英雄主義，或者通過利他來彰顯自己的人格高尚。但其實我自己沒感覺，如果你不特意把這個事情提出來，我可能都不會意識到這是個事。

我已經到了完全不需要表演的人生階段，我還表演什么呢？再多的外部認可，也不能安慰我現在正在經歷的這種生死困境、治療的沮喪，心里走向孤獨的狀態。我無所求。

在此之前的半年多時間，我一直在忌口，魚生、烤肉、火鍋，一些比較硬核的炒菜，我都不吃。每天在家吃面條、包子、花卷、餃子，我覺得好疲憊，剝奪了我的口腹之欲，所以我最近是想吃什么就吃什么。

我非常喜歡吃。在雅加達的時候，我寫小紅書分享當地的美食，寫了很多很多的餐廳，甚至有很多陌生的朋友跟我說，我們不知道吃什么，我給你錢，你帶我去吃飯。大家都說我擁有全世界最能發現美的眼睛，因為印尼明明是個美食荒漠，但我卻做了美食博主。

圖片來源：柱子哥微博

菠蘿：再次回到你可能不是很想穿上的馬甲，和第一次有什么不一樣的感覺？

柱子哥：我覺得是客觀處境不一樣，以及人生閱歷不一樣，所以體驗真的很不一樣?？陀^處境就是血液腫瘤的治療手段比較多。我當時再怎么難，再怎么坎坷，再怎么經歷幾次風險，我心底里有一個信念就是，沒有那么容易死，總歸會有人搭救我。當時心境上還有一種英雄主義是：我要做柱子哥，我要為全中國年輕腫瘤患者做最硬核的科普，去給大家展現正能量的人生。

但這次生病，因為我這幾年又經歷了很多，包括爸爸腫瘤過世，最近媽媽腫瘤又復發。我自己也經歷了做柱子哥的種種副作用，比如職場歧視，失去工作機會等，我的處境、心境完全不一樣了。在醫療的處境上，我知道自己這次是真的沒法翻身了，所有能嘗試的都嘗試了，現在這個方案如果無效，后面就是等死，我已經有了這樣的預期，所以我也在想：要不要溫和地走過良夜？要不要真的去接受秋葉之絢美？

菠蘿：你這次復發后還在微博分享自己的經驗和心得。我就很好奇，到了生命這個階段，你為什么還要做這些事兒呢？

柱子哥：你這個問題就很有意思。大家會覺得很奇怪，為什么我都到疾病終末期了，還要做這些事？但我想問問你，生命只剩幾個月的人，他們該做什么？如果不做這些，他該做什么？有什么是這樣的人必須該做的事情嗎？這是不是大家心里的預設呢？

菠蘿：我在大學上課的時候會問學生，假設你只有一個月的生命，你會干什么？很多人說我要去旅游、去看演唱會，去滿足這一生因為種種原因沒有實現的愿望，更多的是以自我為中心的一些事。你覺得你做的這些事情是更自我，還是更為他人？

柱子哥：我最近也在思考這個事情，我其實沒有那么明確地把它分為利他或者利己。有沒有可能，這個利他也是自我的一部分？有沒有可能，我做這個事不是懷著很明確的目的，而是它本身就是自我記錄、自我表達的一部分？

當癌癥卷土重來，我決定重回柱子哥這個角色的時候，當時我就想，我要真實完整地記錄腫瘤末期病人生命的最后一程。因為在任何公眾平臺上，我沒有看到過不可治愈的病人最后是怎么死的，以及在這個過程中他們經歷了什么，大家看到的都是結果。

ta經歷了什么困難？ta遇到的我們每個人普適性會經歷的困境是什么？有什么事情是我們這些健康有能力的人可以去改善的？這些事情都未可知。

我現在做這些記錄，是因為我有很強烈的自我表達欲望，不是出于什么目的。如果這些記錄剛好對別人有用，或者吸引更多的有識之士，大家一起去改善這個事情，那也是個好事。

腫瘤末期到死亡的這段時間，說長不長，說短不短，如果我自己不經歷，我也不知道會發生這么多事。在這個過程中，有很多集體性的問題：比如社會對生命末期的人是缺乏醫療支持、社會支持和人文關懷的。

多數沒有經歷過死亡和大病的人，并不知道怎么去呵護、照顧、陪伴一個走向死亡的病人。雖然現在有很多很好的書籍，比如《最好的告別》《當呼吸化為空氣》等，但對于普羅大眾來說，更切身的問題是家人怎么看待ta的死亡，ta自己怎么回顧自己的一生，這些事情在社會上都缺乏知識的普及或者經驗的分享。

我覺得自己在做的事情完全沒有表演欲望或自我證明，或站在道德高點的心理需求，就是很簡單的——我要真實完整地記錄自己的最后一程，看看普通人的璀璨人生之外，最后走向死亡的過程能否如秋葉般絢美。

我最近在錄的兩期節目《腫瘤末期生命關懷實務》《晚年老人身心照護》，講了很多屎尿屁、汗痰血，是不太體面的一些身體癥狀，就是因為覺得這個群體一直以來都沒有被看見。他們在長期疾病治療的不順利和壓抑中，失去了表達欲，當身體衰弱到一定程度，又失去了表達能力。當同時失去了表達欲、表達能力，且不在公眾視野里的時候，這部分事實就像被抹殺掉了一樣。

然而，除了那些意外去世，或者簡單的自然死亡之外，絕大多數人都是病死的。只不過大家疾病的程度、死的原因、死的癥狀或者死的形態不一樣。大家要經歷什么是沒有人講出來的，晚期腫瘤患者的這種痛苦是不被呈現的。我覺得我有義務把這個事情講出來，不知道是懷著某種東北人的熱心腸還是什么，我就是覺得這個事情要讓大家知道，要讓大家正視，不能抹殺掉這部分人的沉默。因為人皆有一死、人皆有一病。

菠蘿：我相信你做的這件事情會慢慢把一些事情打開，把客觀的事實告訴大家，他們自己來做選擇。

柱子哥：我覺得求生和好死是一樣重要的。但大多數人只愿意把資源投給更有希望的求生過程。

前兩天有人問我，你害怕死嗎？我說我不害怕死亡本身，我害怕的是它帶走我的形式和手段。我現在最大的恐懼其實不是腫瘤繼續進展或者必將今年掛掉的事實，我害怕的是腸梗阻和大量腹水給我帶來的疼痛。

我一月份的時候就因為腹腔熱灌注和手術的一些感染，得了腎盂積水，輸尿管擴張很嚴重，痛得我要死要活，晚上根本躺不下去，每天吃不下東西，整個人形銷骨立，我的四肢和我的臉每天都是死人一樣的鐵灰色。那時候我就覺得，疾病最讓人恐懼的是什么？不是它發生在你生命中的無常，而是它給你帶來的具體的感受和痛苦。

菠蘿：臨終關懷或者安寧療護很重要的一點就是癥狀控制和鎮痛。如果不能把患者的癥狀控制好，宣傳時講的人文關懷，唱歌跳舞，給他們做香薰，這些其實是沒有意義的。

柱子哥：我也這么覺得。因為我之前做志愿者的時候，每周的活動是給人家唱生日歌，在床邊陪伴完全陌生的人，給他唱歌，聽他講話，表現出非常高的情緒價值，或是給他做香薰理療。后來我就在想，我們做的這個事情都是我們以為為他好的事。

躺在病床上那個人他需要什么？他需要的可能不是一批一批陌生的人來看他，然后看似為他服務，但其實并不解決他核心的需求。他可能還是要自己用手摳出來便秘的大便，要自己去掩蓋口腔散發出來的很臭的蛋白的味道。還有自己扭來扭去也沒有辦法緩解的腰椎酸痛。所以癥狀控制和止疼，讓他擁有相對體面可接受的舒適的身體感受，是安寧療護最重要的一步。

但是我們這一步其實做得并不好，我一直在探索怎么去緩解腸梗阻的疼痛。當發生了很晚期的惡液質的癥狀之后，病人非常痛苦，但沒有辦法在三甲醫院住院來緩解癥狀，大家覺得你的疾病是不可逆的，那你就該回家了，不會讓你留下占床位。這些基本的問題我們都沒有去正視它，也沒去解決好它。所以我不得不把這些事情放在桌面上來講，告訴你們這些事情是客觀存在的，我們要解決，這比唱生日歌更重要。

菠蘿：我覺得生活質量和生存時間是同等重要的，對吧？

柱子哥：對我來說，生活質量比生存時間更重要。比如說我兩周一次的化療，你讓我14天都不舒服，那我就覺得沒必要了。帶著病，痛苦地活著有什么意義呢？至少要有五六天是相對舒服的。

菠蘿：前段時間上海一個姑娘去瑞士選擇了不一樣的離開方式，用醫療的方法來結束自己的生命。你怎么看待這件事情呢？

柱子哥：當時我就錄了一期視頻表明很支持她，我可以再深度闡釋一下我的觀點。

第一，我覺得這個事情其實是她的個人選擇，輪不到我們任何人去評價她或者評判她。她通過自我表達的形式引發了社會廣泛的討論，甚至很多人去討伐。有人覺得她在樹立一個負面的典型，自己不好好治療非要尋死，就會有更多人因此選擇這個道路。這些都是她自我表達的外部性引起的，并不是說她的自我表達和自我選擇本身有什么問題。

其實她決定怎么對待自己的疾病、怎么對待自己的生命、怎么對待自己的錢，這是她的事情。輿論的批評是對她自己怎么看待自己生命的一種綁架，無論內心是認同還是不認同，我都覺得基于她自己的主體性，她做出的自我選擇或者自我表達是她的事情，輪不到別人評價。

我之所以支持她的選擇，因為我自己也是經歷過長期治療的病人，所有的痛是在自己身上的。別人說你加油，你還可以活，還可以透析，那真的是“何不食肉糜”。我才是那個經歷了所有的創傷，身體的痛苦、內心的無助的人，我才是只帶著死亡的確定性而活，看不到任何轉機和逆轉希望的那個人，誰有資格來評價我怎么做選擇？你站在我的處境里了嗎？你看不到我疾病的和內心痛苦的處境，卻妄然地評價我該怎么樣生活，我該怎么樣選擇，我該怎么支配我的時間，這事兒不對。

我不知道中國以后的倫理或法律會不會接受安樂死。但是在整體缺乏安寧療護和臨終關懷的社會里面，有一小部分有這樣很強的自主性，在死亡的倒數時間里去為自己做最優選的人，我不歌頌他，我不表揚他，但是我尊重他。

菠蘿：我之前和安寧科的郭艷汝主任在播客中討論過這個問題。她談到了一個很重要的觀點：世界上允許安樂死的國家，有一個前提條件是臨終關懷做得比較好。也就是說，并不是因為你會死得很痛苦才選擇安樂死，恰恰是你已經接受了在現有的條件下最好的臨終關懷，但依然無法給你帶來你需要的生活質量的時候，才會選擇更優解。

柱子哥：我也認同。如果我們的醫療資源、社會支持、人文關懷，每一方面都做到了最好，沒有更大的努力空間了，卻依舊無法拯救或者改善病人超出身體和心理負荷能力的痛苦的時候，安樂死應該是一個選擇，也一定是要經歷嚴格的法律和倫理審核的一個選擇。

我不建議中國現在推行安樂死，確實太不成熟了。我們現在的處境是對癥處理、安寧療護、人文關懷、社會支持，甚至看見這部分人的需求和痛苦都沒做到?，F在討論更下一層次的選擇，就是跳題了。

我覺得我們現在的腫瘤末期的治療，就是在治療上過于窮盡努力，以至于經常過度治療。但對于不能治好、不能治愈的這部分群體來說，我們完全沒有窮盡努力，甚至根本不努力。

菠蘿：安寧療護概念的興起和社會發展水平密切相關，所以我相信安寧在中國一定會發展起來，但肯定需要一些地方試點，需要不斷地探索，也需要像你這樣出來多發聲，讓大家能看到這件事情的價值。你覺得呢？

柱子哥：令我很沮喪的點是我從2019年開始做這個事情，還參加過這個安寧療護的培訓，是生命關懷學院的講師，但時隔幾年，重回病房去看的時候，我覺得我們沒有取得什么實質的進步。

我以前上過一個培訓班，是安寧療護科或疼痛科的醫護人員一定要接受的培訓，在這個班上，我是唯一一個非醫務人員，我坐前排一通記筆記，但令人很失望的是，其實沒有幾個人認真聽，大家都是很敷衍的。

現在我們看到安寧療護的一些新聞，或者是行業內一些有傳播性的媒體事件，你會發現實質上它的內核沒有變，無非是臨終的老奶奶最后想涂個紅指甲、老爺爺想看天安門，爸爸想見到失散多年的姐姐……如果我們一直還在推崇這種故事，就證明其他的事情做得多么乏善可陳，我還挺沮喪的。

圖片來源：柱子哥微博

菠蘿：我可能沒有你那么悲觀，或許是因為我接受了這件事兒不可能在幾年之內發生質的變化。但我相信它長期的未來，因為它符合社會和人性的本質的需求。當然，我自己并沒有像你有這么急迫的需求。

柱子哥：我覺得我的悲觀是來自，第一，我是這個需求的需求方。第二，我也一直沒有為推動這件事做特別具體的事情，一直像個吉祥物或者符號化的人物一樣在表達一些理念。我為自己沒有做更多具體的事情而感到有點羞恥。如果我學了老年護理，再去讀一個醫療的碩士或者相關專業，是不是可以做更多的事情，而不是天天在這當批評家？批評容易建設難，我應該做那個建設者。

第三，我更多的沮喪是理念和文化層面的。我們底層的文化還是有點績優主義和社會達爾文主義的，這也是我想跟你表述的，我們的處境。當我生病之后，或者說是當我變成一個腫瘤末期病人之后，很快地就去社會化了。別人的生活主線可能是帶孩子、上班掙錢、發展自己的事業，而我的生活主線是看病、再活幾天、今天不那么疼就去化療……這些事情肯定是不愉快的，還會有很多負面的情緒或者感受，跟誰抱怨？跟誰訴苦呢？誰有能力去救濟你的困境呢？都沒有。

逐漸地，我們這部分人就變成了社會邊緣人。除了我這種天天在互聯網上咧咧的人之外，晚期腫瘤患者被邊緣化到不被看見，而且變成被嫌棄的弱者了。我覺得這也是讓我有點沮喪的。

菠蘿：有很多人說這種癌癥患者會有“病恥感”，你會覺得這種被邊緣化也是一個原因之一嗎？

柱子哥：我覺得互為因果，我沒有顯性的病恥感，但我有隱性的病恥感。顯性的病恥感是怕別人知道我得癌癥。癌癥這件事，經常被錯誤歸因。我得淋巴瘤，別人會說是我以前飲食不規律、喜歡吃火鍋、工作壓力大、不愛惜自己、涂美甲、穿高跟鞋；現在我得胃癌了，就說我果然是吃火鍋吃的，就總要給找一個我活該的理由，這是很多顯性病恥感的根源。

但我這個人是沒有顯性病恥感的，我不會錯誤歸因。但我有隱性的病恥感，也就是疾病帶來的外部性，給我的生活和人生造成的影響。比如生病確實讓我變成了一個更沒有價值的人。我本身就是一個自我價值不太穩固、不太堅定的人，生病剝奪了我勞動的權利，也剝奪了我很多社會身份和生活的權利，硬生生地把我從主流的社會關系里扒下來了。

你如果是個健康的人，周末去和朋友聚餐，你們一起吐槽工作，一起聊一些社會事實，有說不完的話。但是當你變成一個去社會化的病人之后，你能聊什么？你跟他講我今天便秘嗎？你跟他講我吐得很難受嗎？你跟他講我現在每天要打白蛋白才能勉強下床嗎？不可能講這些的，慢慢就會失去跟身邊很多人的共同語境，或者彼此之間作為社會人的互相認同。

這些疾病帶來的種種的影響和結果，讓我從主流的序列中脫軌，產生對自我價值的懷疑，然后處于一種孤立無援的處境。我會對這個弱小的、無助的、無能為力的，甚至需要抱怨、需要埋怨的自己感到一些羞恥。這是一種隱性的病恥感。

菠蘿：我能做什么呢？或者你身邊的人能做什么，讓你的病恥感或者孤獨感更少一點呢？

柱子哥：事實上，我覺得它是一個很宏大的工程。我其實還算處境好的，因為身邊人都覺得我跟以前沒有太大的區別，我還是相對活躍的，大家也會很關心我，但我其實并不喜歡別人刻意地遷就我。另外，年輕癌癥患者的職場環境也不容樂觀。我自己的經歷就是因為生病，公司沒有跟我續簽勞動合同。

國外很多的年輕癌癥病人，回歸社會是相對容易的，沒有人會因為你得了病而判定你失去了勞動能力，或者失去了某一部分的價值，很多人上午化療完，下午就去公司坐班了。但在中國，即使我的學歷履歷還算相對漂亮，但凡我在面試的時候跟對方講，我得過兩種腫瘤，下一秒鐘就得直接起身走人。

雖然我錯過了好幾年職業發展的黃金期，但是我核心的能力是沒有變的。我是缺乏一些經驗，但我能力沒有變化，可我已經不可能再被公正地看待了。特別是做了柱子哥之后，我在職場里也遇到過兩三次因為我是個有名的癌癥病人而失去工作機會的事情了。

哪怕根據指南推測，我還有幾個月可活，我也沒有覺得我完全失去了社會生活的能力或勞動能力，我也沒有完全變成一個不能勞動的笨瓜。為什么要剝奪我社會生活的權利呢？

如果老年人退休之后得癌癥，他的生活狀態其實沒有太大變化。他反正平時也是去看高血壓、糖尿病的，他現在也是按時去醫院，只不過是去化療。但年輕人不一樣，尤其對于在人生的上坡期，突然被一腳踹下山的人來說，他們的社會脫節感是非常強的。我現在感覺自己在過養老的生活，體能、生活狀態、心態都變成了七老八十，走向黃昏的人。

年輕的腫瘤末期的病人，被剝奪勞動權利之后，就會陷入更大的困境——貧窮。貧窮和疾病互為因：不上班就沒有錢看病，上班就可能傷身體。真的是身心受創。

菠蘿：我知道很多兒童腫瘤患者的父親做外賣騎手，開網約車，甚至在網上做直播、穿奇怪的衣服跳舞，希望給孩子治病籌錢。很多人在網上評價說，這是博人眼球。但是就像你說的，他們還有什么選擇呢？

柱子哥：可能在別人眼里，人家覺得我還是屬于那種標簽型的抗癌博主，前幾年給我貼上了一些復旦學霸、金融女這種很光鮮的稱呼。但我的現實生活有很大的困境，首先我的身體不適合體力勞動，我肯定只能做智力勞動，但是也會被歧視，我的家庭也是上有老下有小，甚至病人這個身份在我的家庭角色里面是完全被弱化的，因為我還有更重要的責任要去承擔，比如我媽媽最近乳腺癌復發，我還要考慮滿足她的需求。

我們家庭為什么會變成只剩我一個人呢？因為其他人都患癌癥去世了。你會發現每一個癌癥患者的家庭都有著一系列互為因果的處境，是無解的、是不可說的?；谖业奶幘?，我覺得別人給我的建議都是輕飄飄的，我這輩子，好像除了重開一局之外，就只能這樣了。

但這個時候我就會有點不甘心，因為我覺得我只是得了癌癥，在身體上有更多的風險，或者有更多的不可控性。除此之外，我現在還有時間，我還有腦力，我還有能力，我是一個可以做事的人。為什么別人默認在這個時間段，我就應該好好在家呆著休息養病或者做自己想做的事情。我想做的事情就是作為一個勞動者參與社會勞動。大家總說你應該專心養病，不應該再做任何工作，那錢從哪兒來呢？

我覺得旁觀者提出的看似為你好的建議，其實是沒有考慮你真實的處境的。我有難處，但我們的社會支持系統和人文關懷的體系，沒有注意到這個群體有難處。

菠蘿：你覺得生命的意義是什么呢？

柱子哥：其實我覺得生命確實沒啥意義，宇宙洪荒中，我們太渺小了。但在個體的體驗層面上，我覺得我是來體驗這一生，來認識我自己的，我這一輩子要做的事情就是知道我自己是誰。

所以我和這世界上發生的所有交互、所有體驗、所有經歷、所有起承轉合和所有的人際關系、社會關系、自我成就，都是這些體驗的一部分。

其實我一生的遺憾特別多，所以還是會陷入這種追求意義的虛無當中。我前兩天看了本書，《100天后會死的鱷魚君》，書里的那只小鱷魚100天后就會死了，但是每一天都在做非常具體的事情，去訂購一年之后的棉被、訂購新的游戲機，不敢跟打工店里面的鱷魚姐姐表白，跟朋友們胡吃海喝打游戲……它沒有因為自己要死了，就要讓時間要有意義，要干更有價值的事情，而是每天具體地生活著。

我也在想這個事情，我確實可能只剩下幾個月的時間，時間對我來說非常寶貴，甚至我身邊沒有任何一個人敢來浪費我的時間了，但是我就一定要在這個時間里面做出什么更有意義的事情嗎？在我的價值序列里面，真的有什么東西是比我本來的個人日常生活更有意義、更有價值，更值得被實現嗎？細細想來，我人生的所有未盡的遺憾，不會在未來幾個月有任何改變。

第一個遺憾，我沒有好好學習，雖然我一路讀名校，但我還是覺得自己在太年輕的時候看了太多的書，卻不求甚解，沒有自我成長為一個更好的人，更早地發現和認識自己，領會人生的真諦。我覺得自己還是在某些方面上沒有形成成熟的人格。

第二，我也會遺憾自己愛與被愛的選擇，處于一個比較匱乏的情感世界和比較孤獨的人生處境下，在家庭里沒有獲得過太多的愛。

第三，是事業的遺憾。這是我非常遺憾的。因為所有跟我工作過的人都會覺得，我是一個既聰明又努力，而且非常專業、交付非常有責任心的一個人。但因為幾次癌癥以及家庭處境，我一次次地錯過了事業發展的黃金期。

我現在畢業十年了，我覺得我是我們班混得最差的人，不是說收入層面或者是工作的光鮮程度，而是我真的沒有職業成就以及社會價值?？赡苤挥凶鲋痈邕@件事是一小部分還有意義的事情，除此之外，我沒有證明過我可以靠我自己雙手勞動獲得安身立命的本事，給家人很好的生活。

第四，我對家人的照顧和理解還是太晚了。去年生病以后，我才終于領會了爸爸最后抗癌那幾年經歷的苦痛人生。確實覺得我作為一個不成熟的大人，雖然做了很多實事兒，但在人文關懷上做得稀爛。

第五，我覺得自己非常沒有安全感，徒有一個非常軟弱的性格。過去很多年，我花了很多時間去焦慮還沒發生的事情。其實我焦慮的無非就是我現在的處境，又生病又去社會化，又等死又窮途末路，但是我居然提早了那么多年去焦慮，反倒是浪費了那么多本可以做點什么的好的光陰。在還有能力去體驗生活，做出探索的時候，我花了很多的心力去焦慮還沒有發生的事情以及自愛自憐，我也是遺憾的。

所以當我講我自己的人生意義時，我會覺得充滿遺憾。我無法評論人生的意義如何，因為我還沒有實際地獲得人生的意義感或者是價值感。我沒有吃過這道菜，沒有資格去評鑒它。

但是我也挺納悶的，明明我已經不再懷有任何疾病能夠改善的僥幸了，欲望卻始終沒有退潮。我對人生的很多渴望，對很多東西的向往還是沒有退潮。

你覺得有什么是我可以為你或者為菠蘿因子，或者是為你現在在提供公益服務的這部分人群能做的事情嗎？

菠蘿：我覺得你就繼續做好自己的分享，給我開個白名單讓我轉載。

柱子哥：好吧。那我最后想講一件小事來結尾。我是個非常喜歡看煙花的人，之前還特地去泉州看蔡國祥的煙花，但當天下雨就沒看上，一直特別遺憾。但在我住院的時候，我住在外環，某一天我走出病房，突然抬頭就看見了煙花，可能那個人只是非常無聊，在工廠那個片區放了煙花。但那一剎那，我淚流滿面。

這世界上一定在某個角落有一個人做著可能自己完全沒有期許過，沒有指望過的事情。但是他不知道他如此蓬勃地感動了他人的生命。

我們今天在這里談論的這些話語，也許聽到的人不多，也許隔很久之后才會有人知道柱子哥是誰，她經歷了怎么樣的生命。但是我們此刻留下的羈絆是長久的。不知道在什么時候，因為什么樣的機緣，讓一個人對生命重新燃起感動。

本文來自微信公眾號：菠蘿因子，作者：80后菠蘿博士，特別感謝海報制作和文字整理伙伴：沒事喵一個、玲玲、蓓蓓，點擊此處收聽播客