起初，我的編輯問我為什么會對黑燈好奇？在那么多脫口秀演員里，他有什么不一樣的？我說你看不見他看不見嗎？

這是最直接的原因，因為一個叫作“青少年黃斑變性”的罕見病，黑燈成了盲人。2022年，黑燈參加了《第五季脫口秀大會》，我對他的初印象是一個永遠戴著墨鏡、南方口音、會看凱魯亞克《在路上》的爆炸頭男。

上節目之后，他在線下開了專場，演出票總是售罄。

他的段子總是在講一個盲人怎么和周圍的一切相處。因為“你有個眼皮不想看，你閉上，沒有耳皮，（耳朵）就閉不起來。什么來了都得聽著。”

社交平臺上，盲人黑燈發自己打麻將的照片，粉絲說你小心別人炸胡。有人偶遇他騎共享單車上路，路人質疑他是不是真的看不見。他過年放炮玩，粉絲說想看你點小佳扔。小佳是另一個脫口秀演員，因為神經系統疾病，他發音和行動受到一些限制。

看那些評論的時候，我忍不住倒吸冷氣：“這能說嗎？這也能說？我從沒見過演員和觀眾之間這樣的關系，沒想象過和有障人士的互動可以是這樣的。跟渲染或戰勝苦難沒關系，也不是假裝沒發現，避而不談彼此的區別。黑燈完全不管這些，他不分場合地自我嘲諷，開地獄玩笑，做病恥感脫敏治療。有粉絲問他：“我剛切完三分之一的左肺，看你專場試試恢復的好不好？”

這還不夠，去年底他和小佳專門開了一個“地獄笑話秀”，征集了很多人罵他們的話，在舞臺上互噴缺德笑話。對此他的解釋是“有人要求你表達，要求你高尚，要求你深刻，要求你意義，要求你仁義禮智信，你就大聲地告訴他：笑話就是笑話，沒有人會被一個笑話傷害。”

黑燈和小佳在《地獄笑話秀》

但黑燈又不只是掀翻一切那么粗暴。他講不銹鋼盲道讓盲人雨天“瞎滑”，或是盲道頭尾相連讓盲人走一天走不出去。很多觀眾開始注意自己所在城市的無障礙設施，發現有黑燈段子里類似的愚蠢設計，就打電話投訴要求整改。“瞎滑”這么無厘頭的兩個字，推動了無障礙出行的普及，比一百句記不住的口號管用。

黑燈13歲就知道自己得了眼病。青少年黃斑變性的患者，視力會出現斷崖式下降，最終可能會失明，全世界每1.2萬人中才有一例。他的視力是0.02，不算全盲，能看見一些模糊的輪廓，他說這個叫“瞎得剛剛好。”

對一個動不動就會失去一點視力的人，格格不入是常態。吃飯看不清菜單，打車看不到車牌，看電影看不見字幕，每個生活的細節都在提醒他身體的限制。找工作，hr會在意簡歷里每份工作的時長、間隔、崗位的連貫性，而他每隔幾天幾周，就會主動或被迫換工作。在主流的求職市場，他連同視力一起失去了競爭力。

時間久了，他意識到，那些充滿正確答案的人生道路，他已經從里面掉隊了，早就被“社會秩序拋下”。

講脫口秀以后，他發現攢了那么多素材能派上用處，這工作又沒有退休的概念。“能讓觀眾笑，還能賺錢，沒有比這更好的活兒了。”

既然掉隊了，那就另做打算，而且掉隊的人，遠不止他一個人。

我跟他約在上海古北附近見面，為了方便他找到我，我告訴他我的發型和衣服顏色，后來意識到他其實看不到這些細節，應該我去找他。他的眼睛中心視力幾乎沒有了，左眼的左上角能看到一些。

面對面說話，能感覺到他是斜視的。他花了一些時間點菜，因為小程序上的一款果汁只有花名，他點進去，想看看有沒有寫原料，發現只是一張更大的果汁圖。

一、從社會節奏里掉出來

大學畢業的時候，我發現自己視力不行了。有三四年的時間一直在跟病恥感作斗爭，只好從蘇州回老家，在宜興待著。

那段時間就是掙扎，心態調整好了走出家門，面對一會發現視力又不行了，再躲回家里。

去餐廳吃飯，菜單看不到，我很難受，很挫敗，躲到家里面，做心理建設。

過一段時間，可能就不想這事了，ok看不到也行吧，那就只去熟悉的餐廳，就去麥當勞點漢堡王。他們的菜單我不用看也知道，就一直吃這個不就完了。那可以再出門了，一出門發現公交車牌也看不見了，都到不了那個餐廳。啪一下就崩潰了，轉頭回家。

又過了一陣，ok，看不到也行吧，我打車。結果一出去，車來了，車牌看不見，尾號是多少不知道，又崩潰了，再回家。

我出趟門就跟老賴一樣，說幾號還錢，好好好，貸款馬上就要下來了，3號之前一定給你。到了3號，說那邊急著要錢我先還了，王八蛋8號再還你。

那三四年，我就不想讓別人知道我有病。去上班，如果被發現視力不好，撒謊被拆穿，再編一個謊言掩蓋這個謊言，你不知道為什么要撒謊，如果沒有生病你是不太理解這個狀態的。

后來我第一反應就是跑，直接消失。

上了不到一個月班，突然發現屏幕上的字看不見了，第二天我就沒去上班，同事打我電話就不接。

我干過三四十份工作，就想哪種工作不太用眼睛。銷售是不是不太用？我能把東西賣出去不就完了。后來發現銷售更要用眼睛，得察言觀色，得獲取陌生人的信任。人一上來就感覺你眼神有點奇奇怪怪的，就不太相信你了。

我還干過輔警。家人讓我去做的，大多數時候我就在巡邏，跟著民警站在旁邊。干了一個多月說要轉正，要填一個表，我說我干不了。

還有外貿。要用電腦溝通，我那時候還不太會用輔助工具。比如說你現在點開我手機，都是深色模式。白天模式的界面我就看不清，啥也看不見，就要用反色、放大屏幕。那時候沒掌握使用工具的技巧，就很吃力。

如果不生這個病，大學畢業我可能留在蘇州或者去上海找工作。遇到這些事之后，我發現腦子里對未來沒有一個具體的期待，也不涉及什么夢想破碎，沒有這種東西，我本來也沒什么夢想。之前我和另一個脫口秀演員翟家寧聊天，他說他也是這樣，遇到脫口秀之前都沒有想過以后要干什么，上大學學什么專業，也沒有想過，就是考了多少分，這個分對一下，找一個差不多的學校，分也不能浪費。

我學的心理學，這專業能找到好工作嗎？選的時候沒有想過，對職業規劃沒有概念。也可能那時候沒那么卷，大家還是在朝上走的一個狀態，有奧運會有世博會欣欣向榮，就感覺我怎么著都會好的，不都是在這么往前走嗎？

但是，嗖一下，我從社會運轉的序列里面掉出來，之后我發現，我就再也回不去了。

最簡單的，簡歷怎么寫？我躲在家里幾個月，人問你為什么空了三個月沒上班？有的工作三天就不干了。

十年前的黑燈

后來我找到一個工作，一個小小的創業公司。我在節目上講過這一段。一開始我沒說，自己在那弄放大工具，他們一看我電腦說你這什么情況。我說我眼睛不太好，他們就給我弄了27寸的iMac，屏幕大一點。我也會提前說一下，紙質文件不用給我，給我發一個PDF，我在手機上可以放大看。我那會已經不太裝了，我慢慢發現別人知道我的視力問題，其實他們也不太在意。

這個工作搞了三個月，他們業務在北京，員工都在宜興本地，遠程溝通太費勁了，他們就打算搬過去，問我過年以后要不要去。

我就去了北京，后來去上海，最后一份工作是一個升學規劃小程序，就是你家孩子住哪兒，你是什么戶口，輸入進去，啪一下告訴你，孩子想上985要怎么走？我負責把政策一條條拆完，如果家對面是個什么菜逼小學，上重點初中的概率大不大，最好是去市三女中，哦你家是男孩，上不去，那換一個，最終是推薦你家孩子去補課。

當我對上海16個區的學校如數家珍以后，天天盤什么四校八大金剛，盤爛了都，教培行業突然完蛋了，全傻X了。我就和老板說不干了，我的薪資可以抵兩個薪資更低一些的人，把錢留著給他們。

那時候我又感覺到視力下降。中午出去吃飯，從大廈里一出來，一瞬間滿眼金星。從暗的地方到亮的地方，適應過程比普通人長很多。

我眼睛里就全是那種東西，一直不消散，講不清楚那種虛空的狀態，不是純黑，也不是雪花屏那種白色，好像是黑色的雪花不停閃，頻率不穩定，它就在那亂竄。你洗澡的時候，試一試閉著眼睛抬頭，讓熱水沖眼睛，類似那種感覺。我就想找一個工作，視力下降也能一直做的。

二、“盲人有個視角就不錯了”

我第一次上臺講段子，不是在開放麥，是在“罕見病高峰論壇”的表演環節。

我和很多脫口秀的同行不太一樣，最開始我不是想做這個職業，也不是因為有很強的表達欲要幽默，就是想當個宣傳途徑找我的病友。

我和另外兩個病友創建了“青少年黃斑變性關愛中心”，我們建了病友群，分享醫學和生活資訊。

我第一次上《脫口秀大會》，才在線下講了幾個月，手上沒幾個段子，也不認識幾個人，想的就是節目火，看得人多，里面總有自己的病友。大家知道這個病的存在，病友群里人多了，我們就可以籌錢去研發藥物。

上節目以后，加的人挺多的，每天有兩三個人申請進群，一個群已經滿了，以前可能一周就兩三個。在我的想象中，播完脫口秀節目，我們預計能匯聚1萬到2萬人，但現在才三四千人。這兩年明顯感覺小孩越來越多，尤其是疫情那兩年，可能是上網課，電子設備用得多。

我這個是罕見病，我和其他兩個病友去眼病的學術會議，沒發現什么，很沮喪地回來了。基本要靠自己去找那些資訊，散落在其他眼病的某些角落里，附帶地提及一筆。我們就想做一個這個病的社群，找到一點資訊就放進來，和大家分享我們摸索出來的生活經驗。

黑燈和他的小鳥

我其實沒有太多的娛樂。看電影，沒有那么多中文配音的。畫面也看不清楚，一個鏡頭是回家看到桌上有一封信，下一個鏡頭是打開信，到這里我都能看見，再下一個是信上寫什么的特寫，我就看不到了，往往這個是最關鍵的信息。打游戲就更打不了。在老家很小的一個地方，每天接觸的也就是那些人，社交活動也沒什么。

無障礙圖書館我也去過。后來我去過上海圖書館的無障礙閱覽室，全上海盲文的書就在那個房間里，大概20平這么大。我想去找心理學相關的書，沒有，盲文的書巨貴巨復雜，沒那么多，看書的話只能聽有聲書。

所以我聽播客很多，我是從2011、2012年就開始聽播客。那些聲音來自北京、上海，還有國外，陪伴了我好幾年。

我記得聽李志明請了一個客串的主播叫石老板，做金融的，過程中，石老板講了很多相聲經典段子，什么虎口脫險，什么領導冒號，展現出來的人格是那種尬，突然自己出梗。如果不是曲藝愛好者，get不到他的好笑。后來有一天，石老板說自己辭職了，石老板瘋了，金融不干了，要去干脫口秀，在家呆了半年，天天寫稿子，對著鏡子練。過了幾天，李志明他們說去看一下石老板演出，太好笑了。我一邊聽一邊想，怎么可能？真的在家自己練就能練出來嗎？

當時離開老家去北京的原因就是，我想去大城市看看播客里的那幫人，他們不認識我是誰，但我很熟悉他們。

就像你到鐮倉，要看對面是不是有一個紅綠燈在那，這叫什么圣地巡禮。我到北京，就是去那些地方。沒事騎個自行車我就去方家胡同，主播們的錄音室就在那里。我站在小廣場上，偶爾有人在那里辦婚禮，四周像是以前工廠廠房改造的，再過去是胡同的老房子。我就想象他們某一期錄音的時候說起下面有什么，就把這些情節都對上了。然后去單立人空間，大金廠西巷洛洛空間，攝影筆江湖酒吧聽線下的單口喜劇。

去了之后也是遠遠站著，我不太會追著人家去合照說話。2018年那會單立人有免費的開放麥，我聽了很多。

真的講脫口秀是我搬到上海以后。《脫口秀大會3》火了，大家都看脫口秀，我從2021年年初在線下開始講，就講我是個盲人。

我走的職業道路也不太正統。我現在沒有和任何廠牌簽約，自己做自己的經紀人。

上節目之前，我先去了笑果的新人訓練營。在那里認識了南瓜。他是外賣騎手，因為有一次送外賣送到開放麥現場才開始講的，2021年才來上海，他也不認識什么人。

那么多有名的演員，我們就是小蝦米、邊緣人。在訓練營排名也不靠前，還沒上節目，才講幾個月，排不到什么演出，也沒人在乎，就自己演自己的。

后來我們到青島錄《脫口秀大會5》遇到唐香玉。她從北京過來，也是新人，一個人都不認識。演員們都在青島待著，但老演員之間有多年的交情，我們跟人家也不熟。我就把她叫上，我們一會去吃飯，你來不來？

我們這些新人就一起吃飯聊段子，沒什么正經的聊天，就是扯淡。

黑燈在打麻將

早期我不太能開場，段子還不太行，對自己期待有點高，上來一個盲人，觀眾一下就緊張了，對演出的臨場反應都不太了解，很容易就開不起來，后來水平上去了。段子里調侃我生病的尺度，觀眾敢不敢笑，都是一點點試出來的。

有一陣我和南瓜就是固定搭檔，我開場，南瓜第二個，第四個是魔術師，第三個是喜劇的洼地，不知道為什么總是吃差評，這個人經常換。我們這套流水線效果特別好，很炸，演出質量也不錯。

當時我們一天演10場，炸了一天，心情巨好，演到最后一場，南瓜看到第一排坐了個大哥，突然這么瞪了你一眼，一下就崩潰了。

我說原來你們還有這樣的困擾，可能我被無數大哥這樣瞪過，我根本不知道。

三、上樓再下樓

講脫口秀半年以后，有商演邀請來了，我能靠這個掙錢，暫時覺得可以一直做下去。我一天最多可以趕12個場，從下午兩點開始一直到晚上九點半。演了一年多，我把攢的段子弄在一起搞了主打秀，第一場演完55分鐘，離專場就差5分鐘，那我索性再加一點變成專場《你誰啊》，從2022年的5月一直演到2024年的1月。后來又有第二個專場《君不見》，現在正在醞釀第三個。

以前我還想過去找別的工作，算是個互聯網大廠。當時面試我的部門負責人同意了，但hr不同意，說感覺我眼睛會有問題，怕以后訛他們之類的，沒要我。

現在還是會有這樣的瞬間，只是崩潰之后重建的速度很快。我知道視力又下降了，ok，知道了。即使是金剛狼，受傷以后很快就愈合，痛的那一下還是會痛。

這個病去看醫生，幾乎所有醫生就是說，治不了，到這兒就結束了。

黑燈的標志性墨鏡

上節目戴的這個墨鏡，不是一般的墨鏡。眼鏡周圍要全包起來，密閉不漏光。每個人的畏光程度不一樣，我有四五副眼鏡，根據不同的天氣和光線，用透光率不同的，太陽大的話，戴3%透光率更深的顏色，陰天就15%透光率，更淺一點的。

除了擋光，也是為了提高對比度，把物體的輪廓勾勒得更清晰一些，比如說樓梯的邊緣，提高安全性。

有一次我講完一個開放麥丟了眼鏡，沒找回來，第二天我自己摸索著去五官科醫院，說沒有這種眼鏡，沒辦法，就只好等海運過來，我那一個月就沒出門。

我們有一個病友群就是幫大家買墨鏡。這個也是我自己找出來的，我發現了一家專門做低視力輔助器具的店。因為從國外買，那個流程不是每個人都能走一遍的，很多人在打開網站的第一步就困住了。

在高鐵上寫段子，比較沒有隱私的一件事

我講了很多公共場所無障礙設施的段子，因為我每天都在遇到這些事兒。

有些城市用不銹鋼材質做盲道，下雨以后，盲人走在上面跟溜冰沒有任何區別，路上都是’瞎滑’”。后來有人發現深圳機場把不銹鋼換成防滑的水泥材質，我不知道這個和我的段子有沒有關系，但這么多地方，也只有深圳換了。

那天下雨，我在南京西路打到一個車，距離我兩公里，但要開15分鐘，我跟司機說我取消吧。他說你不要取消，取消了現在哪能打到車，你等我來接你。

上車以后他跟我說，拉盲人的話好評的分數會翻倍，哪怕他多花一些時間繞一點路，也要來拉我。不光盲人，載導盲犬的話，可以獲得現金獎勵。這些機制慢慢在改善，考慮到各方的利益，如果純靠積功德，多數人可能直接拒絕我，道德的束縛，良心的譴責，光這個不夠。

打車也有經驗，車牌看不清，我分得清黑色白色。路上白車比較多，你就站那，啪來一個白車，我就在那找，車牌在哪里是不是我的車？打專車好一些，因為專車大多是黑的，看到是黑色的車，有90%就是我打的。

除了打車，我出行主要靠地鐵。上次去杭州坐地鐵，一號線湘湖方向的標志，那個“一”字就很小，半個字符，邊上“號線”兩個字卻很大，大哥，難道最重要的信息不就是“一”和“湘湖”嗎？邊上的箭頭，是一個白邊描了一個空心，色塊有方有圓，我就看不清楚。

換乘的時候，不知道怎么去杭州東站，我作為一個外地人，腦子里的固有印象，下到一號線站臺，這是湘湖方向，對面是蕭山機場方向，我不知道1號線在中間4號線在兩邊。

乘客問志愿者去蕭山機場怎么走，志愿者說了一句非常有哲理的話：上樓再下樓。乘客就懵了，不管了，先拖著箱子上去。車還沒來，又來一個問志愿者的，又是上樓再下樓。

有的地鐵標識貼在手扶梯的側面，你要視力不好，只能先隨機坐上下樓的電梯，發現坐錯方向，再上樓。

黑燈把糟糕的無障礙設計發出來

都說一個感官退化，其他感官都會變強。我以前想象的是耳朵會變好，沒想到鼻子也變好了，我對于味道特別敏感。我寫了七八分鐘罵抽煙的段子，確實是生活里觀察到的。你說怎么拋開我這個視角，我就是視力不好啊。

拋不開這個身份，你怎么拋得開？

（文中配圖來自受訪者小紅書）

本文來自微信公眾號：青年志Youthology，作者：老衲，編輯：oi